Genética: avances y controversias éticas y políticas
En la Revista Genética Médica (número de agosto de 2018) se publicó un interesante artículo que mantiene el debate ético-político sobre los avances en las técnicas aplicadas en genética. Os lo transcribo para compartirlo con vosotros y sin duda que incrementará la polémica sobre este tema.Adelante.
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¿Es admisible moralmente la
edición del ADN en embriones humanos? Un informe plantea que sí
Amparo Tolosa, Genética Médica News
La edición del ADN de
un embrión humano, espermatozoide u óvulo para influir las características de
una futura persona podría ser moralmente admisible en determinadas
circunstancias. Así concluye el informe elaborado por el Nuffield
Council on Bioethics, una entidad independiente que examina y evalúa
aspectos éticos de la biología y la medicina.
Desde el
descubrimiento del ADN, y especialmente desde la secuenciación del genoma
humano, ha habido una cuestión de gran interés para la comunidad
científica. ¿Es posible editar el genoma humano? ¿Podrían crearse
humanos “a la carta”?
La posibilidad
de editar el genoma humano es una cuestión que ha causado gran interés desde la
secuenciación del genoma humano. Imagen: MedigenePress SL.
La edición del genoma en
la especie humana puede plantearse en dos contextos diferentes. La opción que
menos problemas éticos levanta es la que supone cambiar el ADN de las
células de personas adultas. Este tipo de edición genética estaría dirigida
principalmente a curar enfermedades genéticas y presenta la ventaja de que los
cambios introducidos (así como cualquier posible consecuencia) no son
transmitidos a la descendencia.
La edición del
genoma en línea germinal o en embriones humanos también puede estar
enfocada en la curación de enfermedades. Sin embargo, plantea muchos más
problemas éticos. El principal es que las modificaciones no solo repercuten en
la futura persona cuyo ADN es modificado. En este caso, puesto que los cambios
pueden ser transmitidos a sus hijos, cualquier consecuencia o efecto no
previsto podría llegar a afectar a la población. Este tipo de edición genética
es mucho más polémica y levanta mayores objeciones ya que, además,
podría llevar a la obtención de lo que comúnmente se ha denominado “bebés de
diseño” si se modificaran características no relacionadas con una enfermedad.
En los últimos años se
han producido avances importantes en la capacidad para modificar el genoma,
hasta el punto en el que la introducción de cambios deseados en el genoma
humano se presenta ya como algo inevitable. Así, la cuestión ya no es
si será posible, sino cuándo lo será. Y lo cierto es que cuando se disponga
de un método seguro y eficaz para modificar el ADN con el objetivo de evitar
enfermedades, también estará disponible para modificar otros caracteres.
Uno de los aspectos
que más polémica levantan de la edición del genoma humano es que se utilice
para mejorar características en la descendencia. Imagen: Rubén Megía.
De momento, a pesar de
los múltiples obstáculos a los que se va encontrando, la tecnología CRISPR es
considerada una de las mejores bazas para modificar el genoma, así como la más
avanzada. Se ha utilizado en múltiples contextos preclínicos y en la actualidad
ya están en marcha un par de ensayos con pacientes.
En esta situación,
cercanos a conseguir una tecnología que puede literalmente repercutir en toda
la especie humana, es quizás el momento de evaluar si esta intervención
sería ética. El Nuffield Council on Bioethics es una
organización británica independiente que se dedica precisamente a evaluar los
aspectos éticos de los diferentes avances y desarrollos que se producen en el
campo de la biología y la medicina. En 2016, el Nuffield Council
on Bioethics ya planteó en un informe que la edición del genoma en el
contexto de la reproducción humana era una cuestión que debía ser analizada con
mayor profundidad. A lo largo de 183 páginas, el nuevo informe considera la
base teórica y la situación tecnológica actual de este tema y ofrece
conclusiones y recomendaciones sobre cómo podría llevarse a cabo bajo unos
principios éticos.
En una primera parte el
informe repasa el estado actual del conocimiento sobre el genoma humano y su
aplicación en medicina así como el contexto social y las diferentes opciones
reproductivas disponibles en la actualidad. Además, expone los recientes
avances en la edición del genoma y los diferentes aspectos tecnológicos y
regulatorios de su utilización.
Las siguientes secciones
están enfocadas en las consideraciones éticas y regulatorias de las
modificaciones heredables del genoma. Los investigadores evalúan los diferentes
aspectos éticos de esta tecnología, tanto desde el punto de vista de los
principales afectados, los progenitores y su descendencia, como en la
sociedad en general, tanto en el presente como en el futuro.
Además, revisan la legislación en Reino Unido, Europa y otras potencias
tecnológicas y consideran los principios que deberían tenerse en cuenta para
formular y aplicar planes de gobierno en relación a la modificación del
genoma.
Algunas de las conclusiones del informe son las
siguientes:
- Existen circunstancias en las que deberían
ser permitidas las modificaciones del genoma que se transmiten a la
descendencia.
- Hay razones morales para continuar las líneas
actuales de investigación y hacer seguras las condiciones bajo las que se
puede permitir hacer modificaciones heredables del genoma.
- Los gametos o embriones sujetos a
modificación genómica deberían ser utilizados únicamente si el
procedimiento es llevado a cabo de forma correcta y tiene como objetivo un
beneficio de la futura persona.
- La utilización de gametos o embriones
sometidos a modificación genómica debería ser permitida únicamente en circunstancias que no derivarán en un aumento en la
división social o la marginación o desventaja de algunos grupos de la
sociedad.
- Las intervenciones de modificación del genoma
deberían realizarse únicamente después de ser sometida su utilización a un
extenso debate en la sociedad.
El Nuffield Council on Bioethics recomienda
que las intervenciones de modificación hereditaria del genoma humano deberían
ser permitidas únicamente cuando:
- Haya suficiente debate público sobre su
utilización y posibles implicaciones.
- Haya suficiente investigación para establecer
estándares sobre la seguridad clínica de la tecnología.
- Los riesgos y efectos adversos para personas
implicadas, grupos y sociedad hayan sido evaluados y se disponga de
medidas para monitorizarlos y revisarlos.
Además, en caso de ser
permitida, la tecnología debería estar estrictamente regulada, utilizada
únicamente en el contexto de un estudio clínico con monitorización y aprobada
caso por caso.
“Se están produciendo
grandes avances en la investigación en genómica y aunque tenemos que considerar
que los genes por sí mismos no conforman a una persona, la posibilidad de
utilizar edición del genoma en reproducción para asegurar o evitar una
característica en un niño ofrece una aproximación radicalmente nueva que
probablemente resulte atractiva a algunos futuros padres”, ha señalado
Dave Archard, director del Nuffield Council on Bioethics.
Las conclusiones del
informe Nuffield no implican que ahora exista una luz verde para que se
realicen modificaciones del genoma hereditarias. No reclaman una
modificación de la ley. La modificación genética de embriones es ilegal en
la mayoría de los países y en aquellos donde se permite, únicamente se aprueban
ciertas investigaciones que están muy controladas. Lo que hace el informe
es evaluar el contexto actual y ofrecer recomendaciones para asegurar que
la tecnología cumpla unos requisitos morales y éticos.
Sin embargo, la respuesta al informe no se ha hecho
esperar. Marcy Darnovsky director/a del Centro de Genética y Sociedad
manifestaba recientemente en The Guardian que con su informe
el Nuffield Council on Bioethics da su bendición a la
utilización de una tecnología innecesaria que puede ser peligrosa y llevar a
importantes desigualdades sociales, cuando la biotecnología debe ser dirigida
hacia un bien común.
Otras voces como la
de Kenan Malik, señalan que la mayoría de las preocupaciones
sobre la modificación del genoma humano están centradas en un miedo hipotético
a que se produzcan cambios que lleven a una distopía similar a las que hemos
leído o visto en libros y series de ciencia ficción.
Es difícil imaginar el
efecto a nivel social que podría tener la modificación del genoma en embriones
humanos cuando el resto de organismos genéticamente modificados levanta tanta
polémica. Lo que todas las opiniones parecen compartir de momento es que hay
que tener cautela ante la edición del genoma en la especie humana.
Referencias:
Genome editing and human
reproduction: http://nuffieldbioethics.org/wp-content/uploads/Genome-editing-and-human-reproduction-FINAL-website.pdf
Heritable genome editing:
action needed to secure responsible way forward. http://nuffieldbioethics.org/news/2018/heritable-genome-editing-action-needed-secure-responsible
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